12月12日,成都温江区的一位父亲带着儿子在广场上卖玩具的视频在抖音平台火了,吸引了几十万网友的观看。视频里,父亲干强不断引导和鼓励儿子轩轩与陌生人沟通交流。这位父亲举着镜头,时远时近,像是提着一根线小心地牵引风筝,让无数网友瞬间破防。
红星新闻记者了解到,13岁的轩轩是一名自闭症少年。任何一件生活小事都需要他付出大量时间,比如:5岁学会叫爸爸,6岁学会叫妈妈,用8年时间学会刷牙洗脸,9年才学会穿衣服鞋袜,10年学会独立上厕所……
每天早上,干强都会把一根扫把和簸箕递到儿子轩轩的手里,让儿子把地上的纸屑果皮扫到一起。这是他对儿子的一项固定训练内容。轩轩需要尽量控制控制手部力量,完成清扫的动作。
看似简单的动作,轩轩仍然需要几分钟才能完成,有时甚至需要干先生亲握轩轩的手提供辅助。
“棒!很棒!就是这样!”干先生会及时对儿子的反馈给到表扬和鼓励。而此时,儿子游离的眼神中也总能迸发出一丝喜悦的光芒。这是45岁的干强成为父亲的第13年,也是他陪儿子的第13年。
说到未来,干强表示:“轩轩是我的独子,以后也不打算再生了,就做他一个人的爸爸。”干强现在想的是尽快让孩子学习独自生活的技能,学会如何与陌生人沟通,掌握控制好情绪的办法,这样等自己和老人没有办法再照看儿子时,他也能靠自己活下去。
夫妻心碎
儿子从几个月大开始接连确诊脑瘫、自闭症、癫痫……
自闭症、脑瘫、癫痫、地中海贫血,孩子遇上任何一种,家庭都难以承受。但13年前,这些“不幸”却都落在了一个叫轩轩的成都男孩身上。
2008年,轩轩出生了。小宝贝的到来,让这个普通的家庭充满了幸福和欢笑。可是轩轩三个月的时候,大家发现他的小手总是紧紧地攥着,脖子也立不起来,他眼神凝滞,也不像其他婴儿一样哭闹。
轩轩过于“乖巧”的样子,让一家人开始察觉到不对劲。干强回忆,他们夫妻俩内心已经隐隐约约感觉到了问题。夫妻俩买来了专业的医学书籍,对着讲解自闭症、脑瘫的条目一便又一遍地排除。“这条可能有点像,那条不是,轩轩不是这样的。”书上,画满了圈圈叉叉,夫妻俩极力想要寻找轩轩没有生病的证据。
可现实是,几个月大的轩轩确实和同龄的宝宝有不一样的表现。干强还是决定带儿子去医院检查。最终,轩轩被确诊患有脑瘫。虽然心里早有准备,但知道消息的那一刻还是如晴天霹雳,充满了煎熬和绝望。
接下来,1岁半时,轩轩又被确诊自闭症。没多久,孩子癫痫开始发作,每天会发作半小时。这段时间里,每隔几秒,轩轩小小的身体都会不断抽搐。每当这个时候,轩轩父母就止不住地流泪。绝望的是,到了7岁,轩轩又被确诊为“地中海贫血”。
全家上阵
父亲发现音乐治疗有助于自闭症康复轩轩5岁时开始接触钢琴
疾病影响了轩轩的成长和整个家庭。1岁半不会说话,吃饭不会咀嚼,没有眼神对视,情绪化严重,经常乱发脾气,行为刻板,容易狂躁不安,也不能很好地用语言来表达……
孩子那么小,就被这多种疾病缠上,幼儿时期的照片就被贴在了残疾人证上,这让坚强的干强也难以承受,轩轩妈妈更是再也没有笑过。
轩轩病症复杂,治疗费用相当高昂,为了给轩轩好一点的治疗条件,干强只身前往重庆工作,吃最差的饭菜、住最差的地方,为儿子挣钱治病。轩轩妈妈则在成都兼职两份工,马不停蹄。
奶奶也加入了进来,放弃了工作带轩轩康复。她不相信“一家人下了功夫会没有收获”。
后来,干强在网上查阅资料发现,音乐治疗对自闭症的康复会有帮助。于是在轩轩五岁时,他决定让轩轩开始接触钢琴。但这个决定,也让他们遇到了难题——脑瘫让轩轩握成拳头的手根本无法打开,也按不了琴键。
为了能让轩轩学上钢琴,轩轩的奶奶用了大半年的时间,一根一根地把轩轩手指训练舒展开,再一根一根地弹琴练习。虽然学琴的过程充满了艰辛,但在家人的陪伴和引导下,轩轩对钢琴逐渐产生了浓厚的兴趣。
终现曙光
干强辞职当起全职爸爸儿子10岁达到钢琴业余十级
几年努力下,一家人积攒了一些积蓄,考虑到照顾孩子的辛苦和母亲年纪越来越大,三年前,干强辞职回家当起了全职爸爸。
为了提升轩轩的社交能力,干强每次带孩子出去见着别的小朋友,都会让轩轩开口叫人,会教他握手、击掌。用这种方式,增进孩子和他人的交流。
轩轩不会眼神对视,干强就经常捧着轩轩脸,让他和自己对视,不管说什么,都尽量让轩轩看着他说。轩轩说话不清楚,干强就学习母亲让孩子吹蜡烛,去楼顶练发声“啊、啊、啊……”
有时候,轩轩也有情绪,破身边物品,甚至用头撞墙,用手把自己抓得鲜血直流,控制不住地咆哮尖叫。干强一开始手足无措,只能紧紧抱着他。后来,干强学会了通过转移孩子注意力或带轩轩出去玩等方式来疏解孩子的情绪。
通过全家人的共同努力,轩轩的自闭症慢慢有了好转。躁动的轩轩能在钢琴的旋律下安静下来,而且手指也越来越灵活。2018年,年仅10岁的轩轩还通过了钢琴业余十级考试。
这个成绩的确来之不易。干强介绍,因为自闭症,生活中看似简单的小事,对儿子来讲都需要很长时间才能学会。
比如:轩轩5岁才学会叫爸爸,6岁才学会叫妈妈,用8年时间才学会刷牙洗脸,9年才学会穿衣服鞋袜,10年才学会独立上厕所……
而此前,轩轩就曾被医生断言基本丧失了语言能力,但就是在一字一句的对话训练中,他学会了主动表达情感,言语也慢慢清晰起来,癫痫发作的频率也大大降低。
未来期盼
“就做他一个人的爸爸,希望儿子靠自己活下去”
相比掌握必要的生活技能,孩子社交能力同样重要。12月12日,干强带着儿子在成都温江区的一个广场上卖玩具的视频吸引了大量网友观看。
视频里,干强不断引导和鼓励轩轩与陌生人沟通交流。轩轩全程也非常有礼貌,被拒绝时,他能够平静对待不会情绪爆炸;卖出玩具的时候,他又会露出开心的笑容,眼睛里露出光芒。
“让他学会买东西和卖东西,这是融入社会必须掌握的技能。只有出门去接触完全陌生的人,让他感受到人生百态,这也是必须经历的过程。”说到原因,干强觉得,只有这样,才能让自己的孩子体验融入社会的真实环境。据了解,这样的训练每周都会进行,只要有时间,干强就会带轩轩来到广场,花上一两个小时售卖东西。
13岁的轩轩如今个子很高,马上就要追上父亲了。视频里,干强举着镜头,时远时近,像是提着一根线小心地牵引风筝,这样的画面让无数陌生网友瞬间破防。孩子的年龄越来越大,干强的双鬓日显花白,虽然轩轩取得了一些收获,但干强觉得还不够。反而,内心的急迫感越来越强,不断驱使他加快步伐。
“轩轩是我的独子,以后也不打算再生了,就做他一个人的爸爸。”干强说,他现在想的是尽快让孩子学习独自生活的技能,学会如何与陌生人沟通,掌握控制好情绪的办法,这样等自己和老人没有办法再照看儿子时,他也能靠自己活下去。
红星新闻记者 戴佳佳